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《疾痛的故事》中的人物设定很饱满，每一位人物都有自己出现的价值，推动了情节的发展，同时引出了方筱丽的故事，看点十足。《疾痛的故事》这本连载中小说目前更新到了最新章节参考资料，已经写了20.0万字，喜欢看人文社科、社会科学 而且是社会科学、大佬小说的书友可以试试。

一、作品简介

《疾痛的故事》主角方筱丽剑桥，是小说写手“凯博文”所写。精彩内容：——塞缪尔·约翰逊（引自Boswell，［1799］1965，1347）双重束缚人类学家琳达·亚历山大（1981；1982）有一系列根据她在透析治疗中心的工作经验而写的深邃的论文。其中，她引用了格雷格里·贝特森关于社会关系的双重束缚理论，来描述医护人员对重症病人提出的相互冲突的要求：首先要独立，不要...

二、书友评论

作者大大的书籍还在推荐中，读者很喜欢这本书，但是还没有评价哦！

三、章节推荐

第一章 症状和异常的意义

第二章 疾痛的个人意义和社会意义

第三章 疼痛的脆弱和脆弱的痛苦

第四章 生活的痛苦

第五章 慢性疼痛：欲望之挫折

四、作品阅读

第十一章 慢性疾痛的社会环境

第十一章 慢性疾痛的社会环境

在我长期的疾痛期间，你一直欣然对我亲切温柔，我希望，不论以后健康或生病，都不会使我忘记那份对待。而且，在我们分离后，你也不会从我心中消失。然而，一个病人，除了他的病，还能说什么呢？他的思想必须集中在他自己身上；他不能接受欢乐，也不能给予快乐。他所探寻的是疼痛的减轻；他所作的努力是抓住片刻的舒缓。虽然我现在就在山峰下，你却别指望我告诉你，山峰的奇观，山坡、溪水、山洞，或者矿藏之类。我要告诉你的是，亲爱的先生，在过去的大约一周时间里，我的哮喘症状已经缓和些了，希望你听到时不要感到不满。

——塞缪尔·约翰逊（引自Boswell，［1799］1965，1347）

双重束缚

人类学家琳达·亚历山大（1981；1982）有一系列根据她在透析治疗中心的工作经验而写的深邃的论文。其中，她引用了格雷格里·贝特森关于社会关系的双重束缚理论，来描述医护人员对重症病人提出的相互冲突的要求：首先要独立，不要消极和依赖，要积极参与你的治疗；但是，当你的病情恶化时，就要顺从地把自己交给我们，我们则会因为你所做的或没能做到的事，而怪罪你加重了你自己的病情。通过案例描述，亚历山大揭示了这种双重束缚是如何误导患者，使他们产生负罪感。这种做法干扰了有效的医疗措施，长此以往，还会使患者和他们的家人心灰意懒，因而导致久治不愈，遥遥无期。杰弗里·朗豪佛（Longhoffer，1980）描述了骨髓移植病房中许多患者和家属的类似现象。也许，问题在于高科技和分科治疗场所的结构。在门诊部，患者被期待成为积极的治疗合作者，可是，一旦需要进入急诊室或住院治疗时，他们则被要求乖乖地顺从，整个治疗完全由医生和护士控制。患者的这种积极和消极的行为阶段，在慢性病人的医疗中，以及患者与家人和朋友的关系中，也有相似之处。

马修·蒂默莱是个三十六岁的黑人邮递员，患有糖尿病引起的慢性肾脏疾病。马修先生对他在透析部的医疗和护理情况作了如下评论：

信号不断改变。起先他们告诉你带着球一起跑，并帮助策划比赛。然后，当情况改变时，他们把球从你手里拿走，并告诉你，不再要你参与决定，那是专家们的事。这种做法会带来极大的挫折感。我到底是把自己交给他们呢，还是参与决定？当我情况好时，他们驱使我多多参与，对医护负责。当我病情恶化时，他们说，这都是因为我做得太多才有这样的后果。你永远是输家。

菲利普与吉尼亚·威尔逊夫妇去了当地教学医院的遗传咨询中心，因为吉尼亚生了一个有多种缺陷的婴儿，出生不久即夭折了。吉尼亚对他们在那里的情形作了如下描述：

坦率地说，那是非常混乱和不愉快的。他们给你解释是很充分，你是应该可以为你未来的怀孕作决定。但是，那么多情况都是未必发生的，都是基于可能性之上的，资料远远不是完整的。你感到非常不确定。我们怎么能作决定？我们不是医生。他们向你作解释时，要么把你当小孩，好像你什么也不懂，要么就把你扔进游泳池，不给你足够的课程和训练，就要你自己游。他们也根本不考虑你的情绪和感受。生了一个有这么多问题的孩子，难过的心情是可想而知的。我们感到精疲力竭、失望，对她的死感到悲哀。在这种压力下，你不可能以一种客观的方式听取信息，更别说作出决定了。我想这是一种心理学中的假相容关系。我们需要有人表现得像真正的医生，帮助我们在现实生活中作决定。不要把任何事都推到我们身上。接下来怎么样？如果事情变得不好，那是我们自己的决定，我们应该受到责备。但我猜想，他们在法律上是可以逃脱干系的。

凯文·奥马尼克斯，五十二岁，爱尔兰裔美国人，是个保险业务主管。他患有慢性阻塞性肺部疾病，他的家人和医生都相信这是长达三十五年的严重吸烟史的后果。他的妻子，玛莎，是个大学毕业的家庭主妇，两个女儿和一个儿子都已成年。玛莎这样评论凯文的疾病对他们家庭的影响：

他一直给我们添加束缚。一方面，他是那么专注他自己的问题，似乎与我们不断疏远，却仍要我们的关心；另一方面，当我们要他，不，是求他停止吸烟时，他叫我们不要管——这是他自己的问题。但这不是他一个人的问题，这也与我们有关。如果我们对他不作反应，他会怪我们对他的病不管不顾。怎么办？我们太纵容他了吗？或者，我们应该大叫大嚷，与他辩论我们的观点？

奥马尼克斯的儿子乔治，是个法学院的学生。他认为他们家所处的这种两难困境，是慢性疾病的一部分。

总之，这就是我们家的结构。爹爹是独裁的。但有时候，他似乎把妈妈当作他的母亲，这种时候，他需要我们的帮助或者接管他的问题。我们家的情形一直是这样的。疾痛只是使这种情形更清楚。我认为这样不好。这样，他会继续吸烟，也会影响治疗方案。如果你问我的看法，那我就说，这个热与冷的循环，就是问题的一部分。我确信它使他的情况恶化。对我们来说，这是令人无法忍受的。

（在此章的后面部分，我们将回过头来讨论家属对慢性疾痛的反应。）

在疼痛中心

好几年时间里，我负责一个大型慢性疼痛中心的精神治疗联络事务。这个中心的住院部，每周有一次研讨会，评查病案的情况。这个研讨会由一个麻醉师兼疼痛专家主持，有十五位来自相关领域的与会者：康复医学、心理学、护理、社会工作、理疗、职业疗法、精神病学，以及其他医学专家（比如，特定的病例，有骨科和神经外科专家参加）。这个治疗方案企图把生物医学与行为治疗方式结合起来，对付那些传统医学和外科手术无法治愈的严重的疼痛患者。许多病人的住院费是由州政府工人赔偿基金或其他残障基金付款的。

每周一次的会议在一个狭长的房间里举行。这房间的一组窗子向外，另一组向着病房本身。它平常被用作患者与家属的休息室，里面的座位常常不够我们这一群人使用。那里的座位被排成修长的椭圆形，大家紧挨着坐，尽可能围成一圈。会议由麻醉师主持，他是疼痛住院部的负责人。他背对一扇向外的窗户而坐，挨着他左右边坐的是两位行为心理学家，他们负责这个部门的大部分治疗。然后是康复医生和其他专家，接着是护士、社会工作人员、物理治疗师、职业治疗师。非医生的专业人员习惯于背对向病房开的窗子而坐。精神科医生常常与社工和护士坐在一起，有时与其他专科医生坐一起，偶尔拿个垫子或凳子，坐在椭圆当中。当讨论病例时，患者的图表由一个专业人员传到另一个，于是，对患者的描述，一会儿是从生物学的角度，一会儿是从行为心理学的观点，一会儿是从物理治疗的方面，如此等等。对入院不久的简单病例，讨论的时间一般不超过十分钟，困难的病例可能要半小时。

这个会议的组织安排，对疼痛患者治疗的结构模式，是个不错的隐喻。麻醉科医生和他的生物医学模式是总负责。但是，事实上，在大部分病例中，行为评估和治疗程序在患者的治疗和护理中，是更为重要的方面。因此，行为科学的观点一再受到生物医学观点的挑战，反之亦然。护士、物理治疗师、职业治疗师和社工常常比医学专家有更重要的信息可以提供，但显然身份比较低，所以他们的意见总是受到医科疼痛专家的压制。他们背对着病房的患者而坐，颇具象征性。虽然在其他场合，他们也提倡重视患者的参与，但在这个单位，他们却放弃他们的立场，认同医学专业人员的观点。联盟要使不同学科凝聚和融汇。精神专科在医学界的边缘地位也在这会议的座位上反映出来：一周与医学专家们坐一起，另一周与非医学专业人员坐一起，偶尔独自坐在这群人的中央。

虽然大部分患者都沮丧、焦虑，但这些精神问题却为疼痛专家所低估，或者被他们解释为疼痛的行为性后果，或者是长期疾痛的伴随现象。等到病案讨论轮转到精神科医生时，医学和疼痛行为专家们已经占用了大部分时间，其他所有学科的人想要发表意见，却只剩下一点点时间。于是，患者的精神状态、疾痛的意义和经验，几乎总是勉强地在最后一两分钟中提及，匆匆走过场。

行为心理学家往往能够帮助那些已经放弃希望的患者。他们试图以强硬的发言压倒生理医生，并企图表现出冷静的科学性。比如，他们称这个中心启用的心理测试为“头骨X光片”，把它说得似乎能有效地了解患者的意图、担忧和欲望，认为这当然不是纸和笔的问卷能够做到的。他们也谈到了疼痛长期过程中的恶化或维持的环境刺激因素；他们把疼痛称为行为，而不是经验；在他们看来，患者和家属是在互相利用，并利用医疗系统。我常常觉得，他们的论断过于粗糙，只为自圆其说，甚至比生物医学方法更缺少人性。因为在行为治疗师的分析中，患者常常被剥去了作为病人角色的保护，被看成与利用疾病牟利和诈病没什么区别。

生理医生和心理学专家都没有花时间去思考疼痛对家庭或社会人际网络的影响。当讨论到家庭时，它（以及工作场所）被看成是离谱行为的温床。我这里不是要给读者留下生物医学和行为学方法无用的印象。就如我前面已经说过的，它们对危及生命的急病常常有效，然而，它们往往不能对此书中讨论的问题作充分有效的研究。我认为，这种失败极大地限制了医疗护理的价值，导致某些可以预见的滥用，也助长对所知甚少、效果极有限的健康问题作出近乎无所不知的危险的声明。甚至护士和社工提供的关于患者的图像也缺乏社会性，也不理会他们的大部分故事：他们的疼痛如何影响他们的生活经历，同时又是如何受生活经历的影响。在留给精神专科医生发表意见的一两分钟里，他没有机会充分地涵盖问题所涉及的范围；当他试图这样做时，麻醉科医生和行为学专家就清楚地表示，他们真正需要从精神专科医生那里听到的，是关于适当的精神药物治疗的讨论。

我确信这个房间里有怨魂。因为每次讨论病案时，那些家庭悲喜剧和工作场所的情节剧中角色的幽灵似乎在角落浮游，看不到，也听不见。由于疼痛的社会环境没有得到充分的研讨，所以，行为调节很少有机会能切中疼痛经验的那些要害问题，一旦患者离开了完全人为的医院环境，回到真实的世界时，那些问题就有可能破坏和抵消治疗。就这一点来说，以这种生物医学加上行为心理学的聚合模式认识和治疗疼痛，会导致疼痛长期性的问题，而这种模式正统治着现行的疼痛治疗方案。在这两种观念中，患者要么被当作台球桌上的一个台球，被无形的力量撞得团团转；要么被当作一只社会的病态蜘蛛，使医护人员、残障服务专业人员和家庭成员陷入他自己编织的网中，他拉紧网丝，今天操纵这一派人，明天利用另一派，把他们都吸干。

让我们来看看这种治疗方案中的一个病例。海伦·温思罗普·贝尔，二十九岁，来自乔治亚州的农村，是个牧师的妻子。她患手臂慢性疼痛已有六年了。她动过八次手术，用过两打以上的药品——其中两种是处方的麻醉剂，她曾经短期上瘾，而且她已经换过四个不同的家庭医生；两个当地的诊所已经对她“束手无策”；贝尔太太在疼痛中心住了将近一周，研讨会对她的案子的讨论花了三十六分钟。首先，麻醉科住院医生回顾了以往的病史，X光片、神经和肌肉的检查结果，验血和其他生理检验报告。然后，一个行为心理学专家读了心理测验的一长串结果：抑郁、焦虑、身体专注、歇斯底里的个性特征、非常易怒。每个人都会意地摇头，有几个人还以笑话说明贝尔太太是个心怀敌意、非常难缠的患者。有一点很明显，疼痛似乎是她对丈夫表示生气的一个有效方法。社工报告说，对贝尔太太的访谈非常困难。她否认所有问题，即使病历上写着她不喜欢牧师太太的生活，并已经濒临离婚的边缘；还有报告说，疼痛评估和治疗已经用尽了家庭保险和积蓄，而她与丈夫的关系处于冷淡疏远状态。资深的心理学家还补充说，这对夫妻的性关系据说已经中断，而且，据病房工作人员观察，她丈夫来访时她的疼痛会加剧。他解释说，这是患者“利用”她的疼痛来操纵她的婚姻关系的证据。这时护士插进来，提供对贝尔夫妇关系的进一步印象，却原来是一些非常矛盾的证据：他们曾经看到她与他争辩，也看到他们手拉手，一起祷告。康复医生以干涩讽刺的口吻，表示他的疑虑：这位患者正在努力做物理治疗，而他认为这对她的康复是很关键的；但他怀疑，她手臂举起的高度和她练习的时间（从不超过十分钟）是否是她最大的限度。他暗示，她正在伤害她的康复，但没人愿意“要求她做康复练习”，因为大家都怕她生气。物理治疗师确证了他的说法，虽然其中一个仍有疑点。职业治疗专家则表示了完全不同的看法：她认为这个患者是做得太用劲了，太努力了，反而给她的手臂施加了太多的压力。

于是，与会的十五位专业人员展开了一场争论，九个人赞同第一种观点，其余的人则赞成另一种。（通常，疼痛病案不会引发如此决然不同的观点，即使有，也不会如此针尖对麦芒地表示出来。然而，当热烈的讨论真的在这个单位发生时，它们常常会一发不可收拾地升级，揭示主要组织上的紧张局面，以及个人间的对立关系。这主要是因为这个单位的主管缺乏决断力，不太受尊敬。）神经外科医生建议，虽然贝尔太太已做过八次手术——如果它们有什么作用，那就是使疼痛更恶化，并明显地限制了她动作的幅度和功能，仅此而已——但她可能还需要做一次新的、尚在实验中的手术，这个手术会“着手解决问题本身的原因”：也就是说，要针对她头脑中传递和增强疼痛信号的区域。一位住院医生恶作剧地问，这手术是否也会除去她脑部的生气核心。整形外科医生强烈反对他的神经专科同事，他下结论说，这个女人已经做过太多的手术，她现在所受的苦，大部分是由于手术造成的伤害。神经外科医生反击说，他的意思是立体定向的脑部手术的可能性不应该排除。麻醉主任医生承认，似乎没有一种治疗是有效的，包括神经阻断和镇痛剂。一位资历较浅的行为心理学专家指出，从患者的疼痛日志上看，虽然行为学的治疗方案只使疼痛程度从8减到6，但她的治疗才开始不久，所以，不管怎样，治疗的趋势是肯定的。他补充说，更何况，患者在用她的愤怒抵消治疗方案。他的话引起了异议，有个护士觉得患者是在“炒作记录”，使疼痛在报告上看起来减轻了些，其实，她的“疼痛行为”与她刚入院时没什么两样。另一位护士插上来说：“我们都知道慢性疼痛患者是怎么回事：他们全都怨气冲天，自我作践。贝尔太太有什么特别？”护士长说，她的特别，就在于她是那么充满敌意和消极对抗。她建议，也许我们应该趁她还没有闹出严重问题前，让她出院。“你们精神专科医生有什么话要说吗？”麻醉主任医生问，并提醒道：“我们只有几分钟时间，因为我们还有三个病案要讨论。”

这就是一九七九年的一个下午，我参加的一次疼痛研讨会的情形。我本来可以告诉他们，贝尔太太可以被诊断为严重的抑郁症，这是一种能够治疗的精神异常。但她有这些症状已经三年了，并且多次服用适量的抗抑郁药，对她的抑郁和疼痛却没有显著效果。我本来也可以告诉他们，我已经访问了她的丈夫，并发现他比他的妻子更沮丧。当他谈到结婚时她是一个健康、外向、活泼的女人，结婚后，她大部分时间都在生病和治疗时，他哭了。他的精力、个人和经济资源都已耗尽。他爱他的妻子，但不知道怎么办。她的疼痛问题影响了他们生活的每个方面，也严重损害了他的牧师工作。他知道这是亵渎神灵的，但他还是觉得上帝令他们失望。他无法忍受疼痛的长期性，它日复一日、年复一年地耗干了他们的精力。他的妻子如此可怕地被疼痛所牵制，根本不知道他在做什么，也不注意他们的两个小孩子。她甚至不能做最轻微的家务。每天有很长一段时间，她退避在自己房间里，无法忍受任何噪声，或者一个年轻家庭的通常纷扰。贝尔先生对未来和医疗系统已经失去信心，对自己的前景也感到疑惧。

我本来还可以告诉这群人关于我对贝尔太太的访谈。她以对待医院职员们的典型方式对待我，不想与我说话。她告诉我，除了疼痛，她没有精神问题，也没有任何其他问题。她否认心理因素加重了她的疼痛及其引起的病残。她告诉我，在她的婚姻和母亲角色中不存在什么问题。她说行为治疗把她当“罪犯”看待，而物理治疗师要求她做身体无法忍受的动作，这都让她气愤至极。我问她，她是如何学会处理“疼痛引起的”的愤怒的，在我看来，这种愤怒是那么明显。贝尔太太大声叫我离开房间，指责我冒犯了她，并叫嚷她绝对没有生气。

我与几位曾治疗过她的家庭医生谈过话。他们每个人都告诉我，在数次治疗无效以及一些手术和药物的副所用后，她最后总是勃然大怒而离开他们的诊所，他们还以为她会去控告他们，然而她并没有这样做。当然，他们也都对她非常生气，当她离开他们去找别的医生时，他们感到如释重负。因为他们觉得，他们对她的对立情绪会妨碍进一步的治疗。我本来可以在研讨会上报告这些谈话的。

我本来还可以报告我与海伦·贝尔的姐姐——阿加莎的一次闲聊。她告诉我，海伦一生都在生气。在这疼痛之前，是与她们的父母以及与她的关系导致海伦生气。她还告诉我，愤怒常常间接地通过慢性的身体不适表现出来：起先是头痛或背痛，后来是她的手臂和肩膀疼痛。阿加莎·温思罗普还告诉我，在她们家中，个人和家庭的问题是不能公开说出来的。

我知道，要在这么有限的时间里，回顾审视这些问题必将无济于事。不如告诉我的同事们，在我看来，我们都是问题的一部分。我指出，现在疼痛治疗中心本身已加入了相互愤怒、自我挫败的行列，这本来是贝尔太太的生活特点。我们现在的处境与她的许多医生、她的丈夫、她的姐姐，以及其他家人一模一样。虽然我个人确实觉得，更充分地了解她的个性会有助于治疗，但解读这个特别困难的病案的方法，不在于了解更多的有关贝尔太太的资料，而是要把疼痛作为社会关系网中的一种沟通的语言来研究。令人啼笑皆非的是，在分配给我的一两分钟时间里，居然会提出这个主题——对她的疾痛如此重要，对我们的讨论来说又是如此只沾点皮毛，因为我们对她的社会环境知之甚少，几乎没什么可讨论。正如有人所提出的，把她的疼痛当作一种隐喻，可能会有帮助，但隐喻什么，我们却几乎一无所知。我们对这个病案的理解不可能仅靠与贝尔太太的谈话来完成，不过，如果我们能够使她的抵触情绪放松足够长的时间，她的想法当然会是整个图景的一部分。我们需要一次微型的民族志考察，反映她与丈夫、子女、姐姐以及她所在的当地社区主要人物的关系——使疼痛的意义在这些关系中得以系统地描述。我很快补充，这样的一份民族志需要一些时间去调查产生，也许等她回家以后会比较容易完成。毕竟，家，而不是人为的医院环境，是她疼痛经验的真正环境。

我不能再继续说下去了，麻醉主任医生感谢我的介入，提醒我时间已经用完了，并问我是否真的不考虑让她接受最新的精神治疗药物。他温和地责备我的不切实际的建议说，贝尔太太正在这儿住院，“现在必须为她做点什么”。

我重述这个病例的目的，是要说明所谓慢性疼痛患者的综合、多学科治疗的主要局限。这种限制在其他慢性疾痛治疗的社会环境中，也同样存在。它根源于对疾痛经历的真实社会环境缺乏充分的估计。治疗部门只是患者的社会生活环境的一部分，而避免正视这一事实的倾向，使问题复杂化了。更何况，在临床治疗环境中获得的患者的资料难免有失偏颇。

疾痛的长期性，并非简单地由病理过程在一个孤立的人身上造成的直接结果。它是生活在与其他人有特定关系的相互制约的环境的产物。长期性也部分地产生于那些人际交往中业已成为共识的负面期待——这些期待束缚我们的愿望，打击和抑制我们的自我意识。患者意识到要表现得像个长期的病人；家庭成员和医疗服务者们懂得以这个观点来对待患者。我们共同参与了建筑墙壁，拆毁桥梁，把复杂的个人放在简单、单一的角色中（病残的、有生命危险的），好像这就是他们的唯一性质和全部所能。我们对有害的社会关系视而不见，自己也成了灰心丧气氛围的一部分，而且无益地增添了危机和恐慌的感觉。

为了了解社会环境对疾痛长期性，以及对症状和病残的摇摆的影响作用，我们必须看清患者在构成其生活环境的人际关系网中的实际处境，包括患者与健康医护人员、残障机构的关系，这些部门常常阻碍患者从受损害的角色转回到正常的社会身份（参见Kleinman，1986；McHugh and Vallis，1986；Osterweis等人，1987）。在此书的几位主角看来，疾痛的长期性使患者在感情和人际关系上如同处于地狱边缘。患者及其家属怎么理解这个讨厌却又能唤起联想的名词，是患者康复状况的关键。长期性之于他们是一种直觉，是对疾痛所涉及的不同社会环境交汇的习俗的直接感知。社会学理论把此称为行为“轨迹”（Strauss等人，1983）和“文化表演”（Frankenberg，1986）。不过，患者把它形象地表述为通向地狱边缘之旅，我更喜欢这种表述。

长期病人常像那些困陷边陲的人，在完全陌生的边境地带晕头转向，徘徊流浪，急切地等待能够重返他们的故乡。对许多人来说，长期疾痛是种危险的边界穿越，是对重返正常生活的冗长的等待，也是对到底能否重返正常生活的永存的疑问，通过这个地狱边缘就像是穿过一个“敏感的神经”系统，一个凶险无常的区域。对有些人来说，这个穿越并不太困难，甚至有些人觉得，这就像其他人的日常生活一样。然而，对另一些人来说，这无异于被羁绊在自己痛恨而恐惧的绝望之中。这一比喻也应该使我们意识到长期疾痛的社会属性：进出口的例行手续、签证、不同的语言和规则、过境处的警卫、工作人员和叫卖者，尤其是亲属和朋友们，他们把脸贴在窗口玻璃上忧伤地挥手道别，有时他们会携带不能再重的行李，坐在等候室里，甚至一同走过这地狱边缘地带，经受相同的惶恐、伤痛、疑惑和损害。为长期病人发起的社会行动，在分离、转移和重新参合的形式中来回摆动，就像病情趋向缓和，然后又返回恶化，如此来回摆动一样。

医生对疾痛长期性的了解，必须建筑在慢性病人的不同疾痛叙述之上，并籍此作可能的直接观察。毫不奇怪，医生会认识到，患者及其家属关于疾痛意义的看法，是复杂的、改变现实真相的解读，是在不同的时间，对疾痛的过程和结果有更大影响的不同层面的诠释。缺乏关于疾痛及其医护环境的变化多样的微观民族志，我们对潜在的、可补救的苦恼和疾病的社会根源就将一无所知。恰恰由于这个原因，大多数医疗护理都盲目地进行。因此也毫不奇怪，医护专业人员习惯于浪费这些关于疾痛的知识，而这些知识如果加以系统地收集和诠释，会对长期疾病患者的治疗产生深重的影响。在第十五章中，我将回到这个问题，着重提出一种临床的民族志方法，医生应该将它运用于他们对慢性疾痛患者的医疗护理中。

疾痛的家庭后果

在我们那些关于慢性疾痛经验的意义的故事里，主角一直是患者和医生。但是，就如其中有些故事所表明的，家人在疾痛戏剧中，往往也扮演了主要角色。当我们倾听患者的诉说时，也许听不到家人的声音。这是因为，正如本章所引用塞缪尔·约翰逊的那段话所刻画的那样，慢性疾痛经验有自我专注和自我孤立的特性。然而，当问及家庭成员本人时，你就知道，疾痛对家人的影响是不容置疑的。

多尔顿·穆尔是个七十三岁的退休律师，他的妻子安娜约在十年前得了阿尔茨海默氏症（即老年痴呆症）。因为穆尔先生有钱，所以一直可以雇佣住家护士帮助照顾他的妻子。穆尔先生已经下定决心要在家庭环境中照顾他的妻子，所以拒绝把她送到疗养院，虽然常常有人建议这样做。他已成年的子女们说，他为照顾妻子奉献了自己的大部分时间，虽然她已不认识自己的丈夫了。

我不能让安娜去疗养院。也许这是我的自私。但我认为这是她想要的，当这可恶的疾病开始时，她就这样告诉过我。她说：“多尔顿，如果情形变坏了，请不要把我送到养老院去。”我答应她我绝不。看到她神志不清，我的心都碎了，这就像，我几乎不能说她其实已经不在了。她不认识我和孩子们。如果没有护士，我不知道我该怎么办。我独自应付不了。我已经学会了喂她，给她洗澡，甚至带她上厕所。我已经放弃了我所有的兴趣爱好和我们的朋友。我想人们会觉得我这样做是古怪的。但是我们曾经是那么亲近，我和她都是对方所有的一切。我坚信家庭就是一切，我父母也是这样。我的祖父母死在家里；我和我的兄弟们一起照顾临终的父母。但现在是最坏的情形。看着她神志全无，没有记忆。这，嗯，先生，这是个活地狱。

我们的孩子来看我们，他们都哭了，我也伤心流泪。我们一起回述往事，试图回忆安娜得病前的样子。但我看得出，只要在这里待一两天，就使他们疲惫不堪。他们有他们的烦恼，我不能再要求他们的更多帮助。我吗？他把我变成了另一个人。如果你在十年前遇到我，我想你一定认不出我。我觉得自己至少比实际年龄老十岁。我担心要是我先走了，那可怎么办。十年来我从未有过哪怕半小时不担心和不伤心的时候。这种疾病不只是毁坏了安娜的心智，也夺走了我内心和我们家的某些东西。如果有人问起老年痴呆症，告诉他们，它是一种全家性的疾病。

梅维丝·威廉斯，四十九岁，是个建筑师，有三个孩子。她是个单亲家长，八年前她和结婚十五年的丈夫离了婚。她的长子，安德鲁，二十三岁，罹患遗传性肌肉营养障碍症。他现在坐轮椅，逐渐失去对语言、手臂和上半身的控制。这种疾病在他九岁时首次发生，但在他二十岁时才严重恶化。他的神经科医生诊断说，三五年内他将慢慢丧失活动能力，并伴随着心智的衰退，最终死亡。

我与威廉斯太太见面，不是由于临床会诊，而是由于一个田野研究项目。为了探究她对儿子的疾痛的反应，以及她对疾痛影响其家庭程度的评估，我已经对她作过数次问卷调查。

克莱曼医生，我发现这问卷显得可笑，希望你不要在意我这样说。我填了所有的小格子，但我觉得问题很肤浅。你真的想知道我儿子的疾痛有什么影响吗？好，那么你必须知道它是如何撕扯我们，将我和我丈夫分开，影响我们每个人，破坏我们的计划和梦想的。问卷上说：“对你和你的配偶的关系，或与子女的关系的影响是轻微、中等、严重”，或者任何别的什么——你知道我指的是哪些问题——这与已经变成一个大汽锅的家庭挨得上吗？与要爆炸的愤怒、与使你哭干眼泪的每日悲伤、与为逃避伤痛和无能为力的离去，挨得上吗？这就是它所包含的全部，也就是你应该研究的总体影响，尤其是它深深绝望和挫败的趋势。我内心有个小小的意愿，如果我与你熟悉些，就可以对你大叫：医生，它坑害了这个家庭。

我们都不得安生，因为我们不能解决它。安德鲁的病不断恶化。它折磨他，也折磨着我们。我的丈夫约翰怪我，病似乎是来自我的家族这一边。约翰垮了，完全崩溃了。他无法面对这一现实，不能为我们任何人，甚至也不能为他自己做任何事。他出走，喝酒。他不能帮忙，没有一点帮助。但我不能真的责怪他。谁能预料会遇上这样的考验？每天必须挣扎才能继续面对它。我怪自己绝对做不到将自己的任何一部分与安德鲁的痛苦分开。我没有自由的空间，没有任何属于我私自的、得到保护的地方可逃避。它已经使我一无所有。一个母亲能怎么办？在这个恐怖的疾病和工作以维持家庭之间，我已经实在没有——没有——时间了。没有哪怕一点点时间留给自己。

再说芭芭拉和金（她的另外两个孩子），看看他们的生活怎么样？他们感到有罪，因为他们是正常的；还有愤怒，强烈的愤怒，因为安德鲁占去了我的那么多时间和精力。我必须承认，我只剩下极少的时间给他们。但他们又不能表露任何这些情绪。当这个始作俑者正在一天天在你的眼前慢慢地死去，你怎么能够呢？所以他们不能对他表露任何情绪，于是将怒气发泄在我身上，就像约翰所做的，像安德鲁所做的，也像我自己想做的那样——因为没有其他足够坚强的人能够承受它。

现在，你告诉我，你如何将这些都包括在+3或-3的答案里，转换成一个数字？你如何将它与别人的反应作比较？我认为这种比较是不合理的。我们不是东西；这不是一个“人际问题”，一种“家庭压力”——这是一场灾难！我并没有夸大其词。在安德鲁的灾难之前，我们像其他人一样生活：日子有时好，有时坏，然后出现问题。但回想起来，这样的日子简直就是一种天堂，我都不敢相信那是真实的。现在我们都快累趴下了，有时我觉得我们也都正在死去，不只是安德路一个人。甚至连我的父母、兄弟姐妹也都不仅仅是受到“影响”而已。克莱曼医生，你看看你的四周——你看，你所看到的，是这个坟墓，是我们家的坟墓。

珍妮·海斯特的经验几乎与梅维丝·威廉斯的经历相反。海斯特太太，六十三岁，是个家庭主妇。她的丈夫塞缪尔罹患慢性淋巴癌——一种在淋巴系统中缓慢发展的癌症——已有十二年了。珍妮·海斯特有两个孩子，四个孙子孙女。她相信她丈夫的瘤，她一直这样称它，“挽救了他们的婚姻——也许，甚至是我们的家。”

在同一个研究项目的调查中，她告诉我：

在萨姆被诊断得病之前，我和他已经差不多要离婚了。我们正打算分手，各过各的。他有他的兴趣爱好，我有我的。后来，发现了这个瘤。那真是震惊，我们都呆住了。我们止不住哭泣，而且又开始像刚结婚时那样谈话了，我们已经很久不这样了。我开始以不同的眼光看他。我想他也是如此。我们彼此容忍，眼开眼闭。虽然萨姆不同意我的说法，但有时我真的认为上帝这样做是为了让我们复合。反正，不管上帝是不是这样安排，我们真的已经在一起了。而且，不仅是萨姆和我，还有我们的孩子们。他们本来已独立，有他们自己的生活。你知道你二十多岁时是怎么样的：你开始松开束缚；你开始越来越少想到你的根，越来越多考虑你自己的处境和未来。他们开始了他们的事业，有了自己的家庭。然而，这个东西，这个瘤，奇妙地，对他们产生对我一样的作用。他们开始打电话，开始来探望我们。突然之间，他们非常看重家庭团聚。他们还变得孝敬——我的天，对，他们孝敬。萨姆和我拿这个病开玩笑。也许，孩子们没有想到这个瘤，我的意思是这种癌，会持续很长时间。他们以为可能也就是一年或两年，但现在已经十二年了，差不多十三年了。而萨姆仍然健壮地活着。但，最值得庆幸的是，我们都真正健康地活着，大家共同处于这种佳境。

慢性疾痛是极其多样的，因为我们的生活是多面多元、各不相同的。这就是为什么，如果我们要了解疾痛的意义，我们不能聚焦于它的内容。因为太多样性了：珍妮·海斯特和梅维丝·威廉斯，以及无数其他人的疾痛故事都是各不相同的。相反，我们应该探究疾痛意义的结构：疾痛意义构成的方式，意义产生的过程，决定意义以及被意义所决定的社会环境和心理反应。

疾痛对家庭影响有个共同之处：每个家庭必须弄清楚他们的经验，以某种意义接受它们，与其共处。在这样做的时候，所有使一个家庭区别于其他家庭的特殊性，会在经验赋予意义的过程中表现出来。文化和种族的差异、社会阶级和经济的束缚，以及其他种种因素，会在认同疾痛为家庭现实境况之一部分的过程中显现出来。要了解疾痛对家庭的影响，必须了解家庭本身，而不仅仅是疾痛而已。当家庭成为问题的焦点时，我们会看到，疾痛对家庭关系的影响如同对患者个人的影响一样深重。

在这一章中，我已经探讨了疾痛经验的三种社会环境：使一些慢性疾病患者处于两难困境的治疗场所、一个多学科疼痛治疗中心和一些家庭。我这样做是为了说明，疾痛不是简单的个人经验，它是相互作用和沟通的，有深刻的社会性。对疾痛意义的研究，不能仅仅局限于个人经验，它更多的是关于社会关系网络、社会形势、社会生活的不同方式的研究。疾痛经验是共有或分担的，是相互影响、洽商、互动的；它是构成完整的共同人生经历的一方面。如果我们对工作场所、学校，或者其他的社会机构作调查研究，也一定会得出同样的观点。疾痛深深地根植于社会环境中，所以无法与构成这个社会的结构和过程相分离。对医生，也是对人类学者来说，探究疾痛意义的过程也就是调查社会关系之旅。

小说《疾痛的故事》试读结束，继续阅读请看下面！！！

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